NOM DE L'ORGANISATION: Fondation CureLGMD2i
SITE WEB : www.curelgmd2i.com
FACEBOOK : www.facebook.com/CureLGMD2i/
QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE :
LGMD2i et les dystroglycanopathies (FKRP)
SI VOUS VOUS CONCENTREZ SUR UN SOUS-TYPE, EXISTE-T-IL UN REGISTRE ET COMMENT LES PATIENTS PEUVENT-ILS S'Y INSCRIRE ?
Registre FKRP à l'adresse https://www.fkrp-registry.org
Votre organisation est-elle à but non lucratif ? Si oui, de quel type :
Oui, organisme de bienfaisance public basé aux États-Unis et exonéré d'impôt (501 (c)(3))
CE QUI A INSPIRÉ LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION:
CureLGMD2i a été initialement créée sous le nom de Samantha J. Brazzo Foundation par la famille Brazzo en 2011, après que leur petite fille, Samantha, a été diagnostiquée avec le LGMD2i. Ils se sont rendu compte qu'il n'y avait pas d'autres organisations qui collectaient des fonds spécifiquement pour la recherche sur le LGMD2i. Ils ont donc créé cette fondation à but non lucratif pour collecter des fonds et sensibiliser le public à la recherche d'un remède pour cette maladie rare et évolutive.
Quelle est la mission de votre organisation ?
Collecter des fonds pour sensibiliser le public et soutenir la recherche scientifique qui vise directement à créer un traitement ou un remède efficace pour le LGMD2i.
QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION :
Soutien financier à la conférence de la famille de la dystroglycanopathie dans l'Iowa et à des projets de recherche visant à mieux comprendre la progression de la LGMD2i, le développement de médicaments et la mise en place d'un programme de thérapie génique pour la LGMD2i qui soit couronné de succès.
À ce jour, la Fondation CureLGMD2i a versé plus de $400 000 euros à des programmes de recherche qui travaillent avec acharnement à la mise au point d'un traitement pour la LGMD2i.
DE QUOI VOTRE ORGANISATION EST-ELLE LA PLUS FIÈRE ?
Nous avons récemment parrainé une réunion sur la thérapie génique "Into the Clinic" qui s'est tenue à UMass et qui a rassemblé des scientifiques et des entreprises de premier plan dans le domaine de la thérapie génique 2i pour faire le point sur les travaux précliniques et l'état de préparation des essais cliniques. Cette réunion a abouti à la création d'un groupe de pilotage de la thérapie génique LGMD2i, qui travaille à la mise en place d'un futur essai clinique.
Que voulez-vous que le monde sache à propos de VOTRE ORGANISATION ?:
Nous sommes la seule organisation qui accepte les dons déductibles des impôts. 100% va directement aux projets de recherche sur la dystrophie musculaire des ceintures de type 2I.
COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION :
En ce moment, nous lançons une grande campagne de collecte de fonds sur Facebook pour soutenir un futur essai clinique de thérapie génique pour la LGMD2i. "Passez à l'action en créant votre propre collecte de fonds sur Facebook - dites à votre cercle d'amis ou à votre famille comment la LGMD2i vous a affecté, ce que vous feriez si vous étiez guéri, et demandez des dons pour soutenir CureLGMD2i. Vous pouvez également partager l'onglet "dons" de notre site web à l'adresse suivante https://curelgmd2i.com/donations
QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION :
Contactez Kelly Brazzo à l'adresse kbrazzo@yahoo.com ou envoyez-nous un message via notre page Facebook à l'adresse suivante https://www.facebook.com/CureLGMD2i
Y A-T-IL AUTRE CHOSE QUE VOUS AIMERIEZ AJOUTER ?
Si vous avez un diagnostic confirmé de LGMD2i, n'oubliez pas de vous inscrire dans le registre mondial du PRFC à l'adresse suivante https://www.fkrp-registry.org #SRenforcerleschiffres !
