09/08/2015

 

Nazwa: Shelley WIEK: 50

KRAJ: Kanada

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 11 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Moje pierwsze objawy obejmowały chodzenie na palcach i trudności z wchodzeniem po schodach.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, całe moje rodzeństwo jest dotknięte tą chorobą. Moja siostra Michele i brat John mają LGMD2A.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Jednym z największych wyzwań w moich latach dwudziestych było bycie fizycznie słabszym i niezdolnym do posiadania dzieci, porodu i noszenia dziecka.

Wyzwaniem było również znalezienie sensownego zatrudnienia pomimo posiadania dyplomu uniwersytetu i college'u. Pracodawcy i pracownicy odmawiający zrozumienia potrzeb wynikających z niepełnosprawności również stanowili wyzwanie.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Jednym z moich największych osiągnięć było napisanie pamiętnika o życiu z LGMD i pomaganie innym w przezwyciężaniu ich odmienności. Ukończenie uniwersytetu również było osiągnięciem.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Nie biorę rzeczy, które mogę robić za pewnik. Wykorzystuję swoją niepełnosprawność, aby edukować innych poprzez moje wspomnienia i inspirujące przemówienia.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

LGMD pozbawia ludzi siły w ich mięśniach, ale nie wpływa na ich intelekt. Niepełnosprawność fizyczna może być bardzo frustrująca, jednak bycie ocenianym przez innych z powodu niepełnosprawności może być znacznie gorsze.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Zakładałam łyżwy figurowe i jeździłam godzinami. Kiedy zdiagnozowano mnie 39 lat temu, miałam wydłużone ścięgna pięty (z powodu rozwoju przykurczów) i nie mogłam już jeździć na łyżwach. To złamało mi serce!

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews