LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Cyanne

Idade:  29

País: Austrália do Sul

LGMD Sub-tipo: LGMD Tipo 2i / R9 Relacionado com distroglicanos

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticada distrofia muscular quando tinha apenas 2 anos de idade. Só aos 21 anos é que descobri que tinha LGMD Tipo 2i. Ou R9, agora que o nome foi alterado.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

O primeiro sintoma que a minha mãe notou foi que eu não conseguia manter a cabeça erguida quando estava no andarilho.
Além disso, não estava a gatinhar quando outros da minha idade estavam. Apenas tinha muitas dificuldades físicas.

O sintoma que notei pela primeira vez foi quando não conseguia acompanhar o ritmo das outras crianças. Eu não era tão rápido como eles, mas isso nunca me incomodou! Eu sabia que era diferente e não me importava com isso.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD??

A minha irmã gémea também tem LGMD2i, mas não há outros casos conhecidos na linhagem familiar.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

Tenho dificuldade em perder a minha independência. Está cada vez mais fora do meu alcance à medida que me vou deteriorando. Tal como acontece com a vida. Será que alguma vez vou conseguir chegar ao meu emprego de sonho? Será que vou conhecer o homem dos meus sonhos? Quanto tempo me resta para continuar a fazer as coisas de que gosto?

Um dos meus outros desafios em viver com a LGMD é o facto de, muitas vezes, as pessoas só verem a minha cadeira de rodas. Não vêem a pessoa que está sentada nela. Estou a trabalhar arduamente para mudar esta situação, sensibilizando a minha comunidade e outras pessoas. Estou a mostrar e a explicar que as pessoas com deficiência também são humanas. Temos os mesmos desejos e necessidades que toda a gente.

Qual é a sua maior realização?

Uau, sinto que quero copiar e colar o meu currículo aqui. Ha ha!

Estudei muito ao longo dos anos, pois mudei de carreira. Passei pelo menos 10 anos a estudar arquitetura e design de interiores e decoração. No entanto, mudei de carreira, estou agora a dedicar-me ao aconselhamento e a estudar Arte-Terapia. Ao longo dos anos, fiz provavelmente um total de 20 cursos. Alguns destes cursos são apenas cursos de um dia, não entrem em pânico! Também fiz muito voluntariado. Além disso, sou uma defensora dos que têm dificuldade em falar. Tenho estado envolvida em tornar a minha praia acessível a cadeiras de rodas. Angariando fundos para cadeiras de rodas e tapetes de praia. Também trabalhei arduamente para conseguir uma instalação para mudar de lugar. E muito mais.

Ao longo dos anos, fiz algumas intervenções públicas em eventos e fóruns, trabalhei em estreita colaboração com a Câmara Municipal e estive no Parlamento. Fui convidado para eventos e fóruns e ganhei prémios. Até tenho o meu próprio negócio. É apenas a ponta do ice burg!

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje??

Oh, sem dúvida que me influenciou! As coisas que faço hoje em dia devem-se à minha LGMD. Acho que não seria a mesma pessoa hoje se não fosse por isso.

Sou muito mais paciente, de mente aberta e terra a terra, compreendendo que nem tudo vem sem desafios. Aprecio as coisas que ainda consigo fazer, como desenhar ou pintar, sabendo que um dia também posso perder essa capacidade. Mas terei sempre uma mente forte. Posso perder a capacidade de fazer coisas fisicamente, mas tenho uma mente forte e saudável e vou usá-la até ao dia em que morrer!

Acho que sempre tive um forte desejo de ajudar as pessoas. Saber que um pouco de ajuda pode ser muito útil. Estou a entrar em aconselhamento e talvez em Arte-Terapia para ajudar quem precisa.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Bem, isso é fácil. A LGMD É UMA MERDA!!! A distrofia muscular da cintura escapular é uma doença que causa fraqueza muscular. Os seus músculos definham, não consegue ganhar ou aumentar a sua força. Os seus músculos continuam a deteriorar-se com o tempo, o que pode tornar a vida extremamente difícil. Nenhuma quantidade de exercício ou levantamento de pesos me ajudará a ganhar músculo como um homem normal. É o tipo de doença que vai sempre piorar com o tempo. Não há cura, nem medicamentos para ajudar.

Torna a vida difícil de viver, especialmente quando os sítios não são acessíveis a cadeiras de rodas. É um obstáculo atrás do outro!

Se a sua LGMD pode ser "curado" amanhã, qual seria a primeira coisa que iria querer fazer?

Abraçava a minha mãe e os meus irmãos. Perdi a capacidade de abraçar há muitos anos! Também saltava, saltava e saltava! Acho que me ia perder. Nem sequer saberia por onde começar, nem o que fazer!