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Sensibilização e defesa das pessoas com LGMD

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Girdie Sticker 2023

A LGMD Awareness Foundation, Inc. é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) dedicada à sensibilização global para as doenças neuromusculares raras conhecidas como distrofia muscular da cintura escapular (LGMD). Em colaboração com outras fundações LGMD, o nosso objetivo é fornecer informações e recursos educativos selecionados para a comunidade e o público LGMD.

Ao aumentar a sensibilização e a defesa das pessoas que vivem com distrofia muscular das cinturas, esperamos que as pessoas que vivem com estas doenças progressivamente debilitantes tenham mais facilidade em aceder ao diagnóstico, aos cuidados e ao tratamento.

DIA DE SENSIBILIZAÇÃO

Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The eleventh annual Global “LGMD Awareness Day” will be held on September 30, 2027.

BASE DE CONHECIMENTOS

Quer seja um doente, um prestador de cuidados ou um membro valioso da comunidade LGMD, selecionámos recursos e informações essenciais para o ajudar a compreender melhor e a navegar nas complexidades da LGMD.

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Factos sobre a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD)

A distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) é um termo que designa um grupo de doenças raras que causam fraqueza e perda de massa muscular nos braços e nas pernas. Os músculos mais afectados são os que estão mais próximos do corpo (músculos proximais), especificamente os músculos dos ombros, dos braços, da zona pélvica e das coxas.

A LGMD É UMA DOENÇA GENÉTICA

Não é contagiosa, não é causada por uma lesão ou por uma atividade específica.

A LGMD PODE AFECTAR O CORAÇÃO E OS PULMÕES

Em algumas formas de LGMD, podem surgir problemas respiratórios e cardíacos.

A LGMD É UMA DOENÇA PROGRESSIVA

A taxa de progressão pode variar de pessoa para pessoa, mesmo dentro do mesmo subtipo de LGMD e nas famílias.

OS SINTOMAS DA LGMD PODEM APARECER EM QUALQUER IDADE

Normalmente, quanto mais precoce for o início da doença, mais graves serão os sintomas ao longo do tempo.