LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Karen  Idade: 54 anos

País: EUA

LGMD Sub-tipo: LGMD 2I

 

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticado aos 33 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros SINTOMAS?

O meu primeiro sintoma foi uma fraqueza geral em comparação com os outros miúdos nas aulas de ginástica da escola primária. A aula de ginástica no liceu foi ainda pior. Sentia os músculos dos isquiotibiais e dos gémeos tensos. Os meus gémeos eram grandes. A seguir, a minha marcha alterou-se visivelmente.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Não, eu sou o único membro da família a quem foi diagnosticada a LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Os maiores desafios de viver com LGMD são a realização de tarefas pessoais e domésticas diárias, a gestão da atividade e do descanso, a preparação para aceder a espaços públicos e o planeamento de necessidades futuras.

Qual é a sua maior realização:

Com o amor e o apoio da minha família e dos meus amigos, abraço e experimento a vida apesar das limitações e dos obstáculos em constante mudança. Essa é a minha maior realização.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Viver com a LGMD transformou-me numa pessoa recetiva, determinada, cheia de recursos, humilde e grata. Aprendi a aceitar o meu diagnóstico e a perceber que, à medida que este progride, me dá a oportunidade de crescer como pessoa.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

A LGMD é uma doença progressiva. Afecta todos os pensamentos que entram em cada movimento de cada dia. A investigação e o desenvolvimento contínuos para uma cura, tratamento e dispositivos de assistência são essenciais.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se amanhã estivesse curado, andava de patins!

 

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