Nome: Lena              Idade:  44

País: EUA

LGMD Sub-tipo: Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros tipo 2J/R10 relacionada com o Titan

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticado aos 42 anos.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Como professora do ensino pré-escolar, reparei que estava a tornar-se muito difícil levantar-me do chão. Depois comecei a cair e a perder o equilíbrio.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

A minha irmã e eu fomos ambas diagnosticadas com LGMD subtipo 2J, também pensamos que o nosso pai e todos os nossos tios poderiam ter tido a doença. (Todos eles já faleceram e nunca foram diagnosticados).

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

Não poder fazer todas as actividades físicas que quero fazer. A incerteza do futuro e se os meus filhos também irão desenvolver LGMD. Outro desafio com que lido é o de lidar emocionalmente com o enfraquecimento gradual das minhas pernas e membros.

Qual é a sua maior realização?

Orgulho-me de ser mãe e esposa. Também me orgulho de ser ativa num grupo social da comunidade, de participar no "Rock The Vote" e de aprender a utilizar as redes sociais para conhecer pessoas de todo o mundo.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Sou mais um defensor da minha saúde. Tenho mais poder para fazer perguntas e tomar medidas que me ajudam a mim e a outros que, de outra forma, talvez fossem ignoradas ou negligenciadas.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Pode continuar a amar, rir e viver uma vida com significado com a LGMD. As limitações físicas do nosso corpo não nos impedem de continuar a aprender e a viver o mundo.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

Se eu pudesse ficar curada amanhã, ia até à praia e metia os dedos dos pés no mar!!!