LGMD "焦点访谈"

N陨石:索拉拉

年龄: 28

国家:美国

LGMD 子类型: LGMD 2A/R1 与钙蛋白酶 3 有关

您在几岁时被确诊?

我在 23 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？

我一开始的症状是下半身轻微无力，上楼梯时很难像以前那样快，从地板上站起来也很困难，尤其是在体育课上我们坐在四合院里的时候。请记住，这些症状开始于 11^第 高中一年级。然而，我直到 23 岁才被确诊。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

没有其他家庭成员被诊断出患有 LGMD。我有两个弟弟妹妹，他们还没有接受过检查，但他们都已年过 23 岁，目前都很好。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？?

就我个人而言，最大的挑战是接受我正在变成的自己。我之所以这么说，是因为有时我会意识到，我正在经历的很多变化并不是我的选择，也不是我能控制的。其中之一就是我慢慢失去了独立生活的能力。在我过着非常独立的生活，感觉世界就在眼前的时候，我感觉自己失去了对未来的憧憬，这一直是，也很可能是我面临的最大挑战。

您最大的成就是什么？

我最大的成就是找到了自己的声音。我并不像我希望的那样是一个大的倡导者，但我曾多次谈论过我自己和我的故事。我制作了一个 YouTube 频道，从我自己的角度讲述了我的故事，我也为自己重返校园、完成因确诊残疾而停滞不前的学业感到非常自豪。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

它打开了我的心灵、思想和灵魂，这是其他任何东西都无法比拟的。我愿意相信自己一直很有同情心，心胸宽广，但不幸的是，我的内心非常脆弱。我小时候经常被人欺负，经历过创伤。现在我经历了这一切，我觉得过去的一切都让我的心为这场战斗做好了准备。我之所以这样说，是因为我现在在情感上比以前想象的要坚强。如果今天让我对年轻时的自己说起我，我会不相信自己。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

我想让全世界知道，我们很重要。LGMD 是一种肢体残疾，但它对人的情绪、心理甚至精神健康都有影响。因此，请帮助其他人说出他们的真相、他们的故事，帮助我们向全世界传播希望的信息，希望有一天我们能找到治愈的方法。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？?

如果我明天就能痊愈，我会参加很多事情、冒险、郊游和活动。但有一件事我一定会继续做下去，那就是宣传和努力工作，确保每一个可以治愈的人都能得到他们应得的机会。因为在经历了这一切之后，我无法再站起来生活，也无法再回首往事，仿佛一切都没有发生过。