Name: Kae            Alter: 29 Jahre alt

Land: Kanada

LGMD Unter-Typ: LGMD 2B/R2 Dysferlin-bezogene Myopathie / Miyoshi-Myopathie

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?

Bei mir wurde LGMD diagnostiziert, als ich 17 Jahre alt war.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Nicht mehr auf den Zehenspitzen gehen, hoch springen, 2 Stufen auf einmal hochsteigen oder so schnell laufen zu können

im Alter von etwa 14 Jahren.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Ja, mein älterer Bruder hat auch LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?

Die größten Herausforderungen sind Sicherheit und Unabhängigkeit, gefolgt von den sozialen/romantischen/beruflichen Aspekten.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Ich bin mit 18 Jahren ausgezogen, habe meinen Bachelor-Abschluss gemacht, meinen Führerschein gemacht, ein eigenes Auto besessen und meine eigene Karriere als Freiberufler und Anwalt begonnen.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Es hat mir wirklich geholfen, die kleinen Dinge im Leben nicht als selbstverständlich anzusehen... Ich praktiziere täglich Dankbarkeit und Achtsamkeit. Ich habe gelernt, dass ich fähiger und stärker bin, als ich es mir je vorstellen konnte. Ich kann jetzt sehr gut mit Widrigkeiten umgehen und bin durch diese Reise ein viel spirituellerer Mensch geworden. Ich habe auch gelernt, wie wichtig es ist, meiner geistigen Gesundheit Priorität einzuräumen und mich auf das zu konzentrieren, was ich kontrollieren kann.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?

Es kann eine isolierende, unsichtbare Krankheit/Behinderung sein... nur weil wir nicht darüber sprechen, heißt das nicht, dass wir

dass wir uns nicht abmühen und dass es uns nicht auch geistig/emotional beeinträchtigt. Wir wollen für mehr gesehen werden

als unsere Behinderung, aber wir möchten auch, dass Sie unsere Herausforderungen anerkennen und verstehen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie dann als Erstes tun wollen?

Ich würde tanzen!