Nombre: Kae            Edad29 años

País: Canadá

Subtipo LGMD: LGMD 2B/R2 Miopatía relacionada con la disferlina / Miyoshi

¿A qué edad le diagnosticaron la enfermedad?

Me diagnosticaron LGMD cuando tenía 17 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

No ser capaz de caminar de puntillas, saltar alto, subir 2 escalones a la vez, o correr tan rápido empezando

alrededor de los 14 años.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

Sí, mi hermano mayor también tiene LGMD.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD?

Los mayores retos son la seguridad y la independencia... seguidos del aspecto social/romántico/empleo.

¿Cuál es su mayor logro?

Me mudé a los 18 años, me licencié, me saqué el carné de conducir, tuve mi propio coche y me establecí como autónoma y abogada.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Realmente me ha permitido no dar por sentadas las pequeñas cosas de la vida... Practico la gratitud y la atención plena a diario. He aprendido que soy más capaz y más fuerte de lo que nunca imaginé. Ahora manejo y afronto la adversidad bastante bien y soy una persona mucho más espiritual gracias a este viaje. También he aprendido a dar prioridad a mi salud mental y a centrarme en lo que puedo controlar.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?

Puede ser una enfermedad/discapacidad aislante e invisible... el hecho de que no hablemos de ella no significa que estemos

y que no nos afecte también mental o emocionalmente. Queremos que nos vean por más

que nuestra discapacidad, pero también nos gustaría que reconocieran y comprendieran nuestros retos.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que le gustaría hacer?

¡Bailaría!