Имя: Kae            Возраст: 29 лет.

Страна: Канада

LGMD Подтип: LGMD 2B/R2, связанная с дисферлином / миопатия Мийоши

В каком возрасте вам поставили диагноз?

Диагноз LGMD был поставлен мне в 17 лет.

Какими были ваши первые симпсоны?

Не могу ходить на цыпочках, высоко прыгать, подниматься на 2 ступеньки за раз или бегать так же быстро, как начинал

примерно в 14 лет.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Да, у моего старшего брата тоже LGMD.

Что, по вашему мнению, представляет наибольшую сложность в жизни с LGMD?

Самые большие проблемы - это безопасность и независимость... затем социальный/романтический/рабочий аспект.

Какое ваше самое большое достижение?

Переехала в 18 лет, получила степень бакалавра, водительские права, собственную машину и начала карьеру фрилансера/адвоката.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

Это действительно позволило мне не принимать мелочи жизни как должное... Я ежедневно практикую благодарность и осознанность. Я поняла, что я способнее и сильнее, чем когда-либо могла себе представить. Теперь я прекрасно справляюсь с трудностями и стала гораздо более духовной личностью благодаря этому путешествию. Я также узнала, как важно уделять первостепенное внимание своему психическому здоровью и концентрироваться на том, что я могу контролировать.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Это может быть изолирующей, невидимой болезнью/недугом... Если мы не говорим об этом, это не значит, что мы

и чтобы это не влияло на нас психологически/эмоционально. Мы хотим, чтобы нас воспринимали как нечто большее

Мы хотим, чтобы вы признали и поняли не только нашу инвалидность, но и наши проблемы.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Я бы танцевала!