Nome: Kae            Età: 29 anni

Paese: Canada

Sottotipo LGMD: LGMD 2B/R2 Disferlina-correlata / Miopatia di Miyoshi

A che età è stata fatta la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata la LGMD all'età di 17 anni.

Quali sono stati i suoi primi sintomi?

Non essere in grado di camminare sulle punte, di saltare in alto, di salire 2 gradini alla volta o di correre con la stessa velocità di partenza.

intorno ai 14 anni.

Ha altri familiari affetti da LGMD?

Sì, anche mio fratello maggiore ha la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?

Le sfide maggiori sono la sicurezza e l'indipendenza... seguite dall'aspetto sociale/romantico/lavorativo.

Qual è il suo più grande risultato?

Mi sono trasferita all'età di 18 anni, ho conseguito il diploma di laurea, la patente di guida completa, ho posseduto un'auto propria e ho avviato una carriera da freelance/avvocato.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi?

Mi ha permesso di non dare per scontate le piccole cose della vita... Pratico quotidianamente la gratitudine e la consapevolezza. Ho imparato che sono più capace e più forte di quanto avessi mai immaginato di poter essere. Ora gestisco e affronto abbastanza bene le avversità e sono una persona molto più spirituale grazie a questo viaggio. Ho anche imparato il valore di dare priorità alla mia salute mentale e di concentrarmi su ciò che posso controllare.

Cosa vuole che il mondo sappia della LGMD?

Può essere una malattia/disabilità isolante e invisibile... Il fatto che non se ne parli non significa che non lo si faccia.

e che non abbia un impatto su di noi anche dal punto di vista mentale/emotivo. Vogliamo essere visti per qualcosa di più

della nostra disabilità, ma vorremmo anche che riconosceste e comprendeste le nostre sfide.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?

Io ballerei!