이름: Kae            나이: 29세

국가: 캐나다

LGMD 하위 유형: LGMD 2B/R2 디스페린 관련 / 미요시 근병증

몇 살에 진단을 받았나요?

저는 17살 때 LGMD 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

발끝으로 걷거나, 높이 뛰거나, 한 번에 두 계단씩 오르거나, 빠르게 출발할 수 없습니다.

14세 전후.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 제 오빠도 LGMD를 가지고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇이라고 생각하시나요?

가장 큰 과제는 안전과 독립성이며, 그다음으로 사회적/연애적/고용 측면이 뒤를 이었습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

18세에 집을 나와 학사 학위와 정식 운전면허를 취득하고 내 차를 소유하고 프리랜서/옹호 활동을 시작했습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

감사를 통해 인생의 작은 것들을 당연하게 여기지 않게 되었어요... 저는 매일 감사와 마음챙김을 실천하고 있습니다. 저는 제가 상상했던 것보다 더 유능하고 강하다는 것을 배웠습니다. 저는 이제 역경을 잘 극복하고 대처하며 이 여정 덕분에 훨씬 더 영적인 사람이 되었습니다. 또한 정신 건강을 우선시하고 내가 통제할 수 있는 것에 집중하는 것의 가치도 배웠습니다.

LGMD에 대해 세상에 어떤 점을 알리고 싶으신가요?

고립되고 눈에 보이지 않는 질병/장애일 수 있습니다... 우리가 그것에 대해 이야기하지 않는다고 해서 우리가

힘들어하지 않고 정신적/정서적으로도 영향을 미치지 않기를 바랍니다. 우리는 더 많은 것을 보고 싶습니다

우리의 장애를 인정하고 이해해 주셨으면 합니다.

내일 LGMD를 '치료'할 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?

춤을 추고 싶어요!