Nome: Kae            Idade: 29 anos

País: Canadá

LGMD Sub-tipo: LGMD 2B/R2 relacionada com a disferlina / Miopatia de Miyoshi

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticada a LGMD quando tinha 17 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Não conseguir andar em bicos de pés, saltar alto, subir 2 degraus de cada vez, ou correr tão depressa a começar

por volta dos 14 anos.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Sim, o meu irmão mais velho também tem LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?

Os maiores desafios são a segurança e a independência... seguidos do aspeto social/romântico/emprego.

Qual é a sua maior realização?

Saí de casa aos 18 anos, obtive o meu bacharelato, a minha carta de condução completa, tinha o meu próprio carro e estabeleci a minha própria carreira como freelancer/advogado.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Permitiu-me realmente não tomar as pequenas coisas da vida como garantidas... Pratico diariamente a gratidão e a atenção plena. Aprendi que sou mais capaz e mais forte do que alguma vez imaginei. Agora lido e enfrento as adversidades muito bem e sou uma pessoa muito mais espiritualizada devido a esta viagem. Também aprendi o valor de dar prioridade à minha saúde mental e de me concentrar naquilo que posso controlar.

O que é que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Pode ser uma doença/incapacidade isolante e invisível... o facto de não falarmos sobre ela não significa que sejamos

não lutando e que isso não nos afecte também a nível mental/emocional. Queremos ser vistos por mais

do que a nossa deficiência, mas também gostaríamos que reconhecessem e compreendessem os nossos desafios.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?

Eu dançava!