İsim: Kae            Yaş: 29 yrs. old

Ülke: Kanada

LGMD Alt Tipi: LGMD 2B/R2 Dysferlin ile ilişkili / Miyoshi Miyopatisi

Kaç yaşında teşhis konuldu?

Bana 17 yaşındayken LGMD teşhisi kondu.

İlk belirtileriniz nelerdi?

Parmak uçlarımda yürüyememek, yükseğe zıplayamamak, bir seferde 2 basamak çıkamamak veya hızlı koşamamak

14 yaş civarında.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, ağabeyimde de LGMD var.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının neler olduğunu düşünüyorsunuz?

En büyük zorluklar güvenlik ve bağımsızlık... bunu sosyal/romantik/istihdam boyutu takip ediyor.

En büyük başarınız nedir?

On sekiz yaşında evden ayrıldım, lisans diplomamı, tam ehliyetimi aldım, kendi arabama sahip oldum ve kendi serbest çalışma/avukatlık kariyerimi kurdum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Gerçekten de hayattaki küçük şeyleri hafife almamamı sağladı... Her gün şükran ve farkındalık pratiği yapıyorum. Olabileceğimi hayal ettiğimden daha yetenekli ve daha güçlü olduğumu öğrendim. Artık zorluklarla oldukça iyi başa çıkıyorum ve bu yolculuk sayesinde çok daha ruhani bir insan oldum. Ayrıca ruh sağlığıma öncelik vermenin ve kontrol edebildiğim şeylere odaklanmanın değerini de öğrendim.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?

İzole edici, görünmez bir hastalık/engellilik olabilir... Bu konuda konuşmuyor olmamız, onun hakkında konuşmadığımız anlamına gelmez.

mücadele etmemek ve bunun bizi zihinsel/duygusal olarak da etkilememesi. Daha fazlası için görülmek istiyoruz

Engelli olmamızdan ziyade, yaşadığımız zorlukları da kabul etmenizi ve anlamanızı istiyoruz.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?

Dans ederdim!