名称:Kae            年龄: 29 岁

国家:加拿大

LGMD 子类型:LGMD 2B/R2 Dysferlin相关/Miyoshi肌病

您是在几岁时被诊断出来的？

我在 17 岁时被诊断出患有 LGMD。

您的第一个症状是什么？

不能踮起脚尖走路、跳高、一次爬两级台阶或快速起跑

14 岁左右。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

是的，我哥哥也患有 LGMD。

您认为 LGMD 患者生活中最大的挑战是什么？

最大的挑战是安全和独立......其次是社交/恋爱/就业方面。

您最大的成就是什么？

18 岁就搬了出去，拿到了学士学位和正式驾照，拥有了自己的汽车，并开始了自己的自由职业/律师生涯。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

它真的让我不再把生活中的小事视为理所当然......我每天都在练习感恩和正念。我认识到自己比想象中更能干、更坚强。我现在能够很好地处理和应对逆境，而且因为这段旅程，我成为了一个更有灵性的人。我还懂得了将心理健康放在首位并专注于我能控制的事情的价值。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？

它可能是一种孤立、隐形的疾病/残疾......我们不谈论它，并不意味着我们

不挣扎，也不影响我们的精神/情绪。我们希望被看到更多

但我们也希望你们承认并理解我们所面临的挑战。

如果明天就能 "治愈 "您的 LGMD，您首先想做的是什么？

我会跳舞！