Nazwa: Kae            Wiek29 lat

Kraj: Kanada

Podtyp LGMD: LGMD 2B/R2 związana z dysferliną / miopatia Miyoshi

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?

LGMD zdiagnozowano u mnie w wieku 17 lat.

Jakie były twoje pierwsze Symptomy?

Nie jestem w stanie chodzić na palcach, skakać wysoko, wspinać się po 2 stopniach na raz ani biegać tak szybko, jak na początku.

około 14 roku życia.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Tak, mój starszy brat również cierpi na LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?

Największymi wyzwaniami są bezpieczeństwo i niezależność... a następnie aspekt społeczny/romantyczny/zatrudnienia.

Jakie jest Twoje największe osiągnięcie?

Wyprowadziłem się w wieku 18 lat, zdobyłem tytuł licencjata, pełne prawo jazdy, własny samochód i założyłem własną karierę freelancera / adwokata.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

To naprawdę pozwoliło mi nie brać małych rzeczy w życiu za pewnik... Codziennie praktykuję wdzięczność i uważność. Nauczyłem się, że jestem bardziej zdolny i silniejszy, niż kiedykolwiek sobie wyobrażałem. Teraz całkiem dobrze radzę sobie z przeciwnościami losu i jestem o wiele bardziej uduchowioną osobą dzięki tej podróży. Nauczyłem się również, jak ważne jest nadanie priorytetu mojemu zdrowiu psychicznemu i skupienie się na tym, co mogę kontrolować.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?

Może to być izolująca, niewidzialna choroba/niepełnosprawność... tylko dlatego, że o niej nie mówimy, nie oznacza, że jesteśmy

nie zmagamy się i nie wpływa to również na nas psychicznie/emocjonalnie. Chcemy być postrzegani jako coś więcej

niż nasza niepełnosprawność, ale chcielibyśmy również, abyście uznali i zrozumieli nasze wyzwania.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?

Zatańczyłbym!