INDIVIDUO CON LGMD: Lydia

02/12/2014:LGMD2B - Lydia

NOMBRE: Lydia

Edad: 45

PAÍS: Estados Unidos

SUBTIPO LGMD: LGMD2B / Miyoshi

A QUÉ EDAD LE DIAGNOSTICARON: 41

CUÁLES FUERON SUS PRIMEROS SÍNTOMAS:
Mis primeros síntomas fueron: rodillas que se salían de su sitio, dolor en piernas, pies, pecho, cuello y brazos, caídas, letargo y un extraño andar de pato.

¿TIENE OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA QUE PADEZCAN ALGODISTROFIA?
No

¿CUÁLES CREE QUE SON LOS MAYORES RETOS DE VIVIR CON LA VGMD:
La naturaleza progresiva de la enfermedad es aterradora. El letargo que provoca la LGMD también es debilitante. Además de la enfermedad, considero que la falta de accesibilidad y las actitudes sociales hacia las personas discapacitadas son muy limitantes.

¿CUÁL ES SU MAYOR LOGRO?
Es difícil. Conseguir trabajar, cuidar de niños pequeños, de una madre con demencia y de mi anciano padre (con la ayuda de mis hermanos), y obtener una licenciatura en Trabajo Social. Mirando atrás, me asombra haber podido hacerlo todo.

¿CÓMO TE HA INFLUIDO LA ALGMD PARA CONVERTIRTE EN LA PERSONA QUE ERES HOY?
Ha aumentado mi empatía hacia los demás y ha sido el impulso para mi desarrollo de una conciencia de discapacidad.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA SOBRE LA DGM?
En primer lugar, que la conozcan. Incluso la mayoría de los profesionales médicos desconocen esta afección.

En segundo lugar, es progresiva y debilitante.

En tercer lugar, me siento bastante seguro al afirmar que la mayoría de los que la padecemos preferiríamos que no fuera así, razón por la cual la investigación y la concienciación pública son tan vitales.

En cuarto lugar, y esto es un ejemplo, hace poco en uno de nuestros grupos en línea, las personas con mi enfermedad hablaban de las cinco cosas que les gustaría hacer si se curaran. Cosas como coger en brazos a sus hijos y dar abrazos a sus seres queridos. Esta es la perniciosa realidad de la LGMD.

SI SU ALGMD PUDIERA "CURARSE" MAÑANA, ¿QUÉ SERÍA LO PRIMERO QUE DESEARÍA HACER?
Me encantaría poder ir de excursión a una zona boscosa con mi familia.