02/12/2014:

NOME: Lídia

Idade: 45

PAÍS: Estados Unidos

SUB-TIPO LGMD: LGMD2B / Miyoshi

COM QUE IDADE FOI DIAGNOSTICADO: 41

QUAIS FORAM OS SEUS PRIMEIROS SINTOMAS:
Os meus primeiros sintomas incluíam: joelhos a saltar do sítio, dores nas pernas, nos pés, no peito, no pescoço e nos braços, quedas, letargia, andar estranho de pato.

TEM OUTROS FAMILIARES QUE SOFREM DE LGMD:
Não

QUAIS SÃO, NA SUA OPINIÃO, OS MAIORES DESAFIOS DE VIVER COM LGMD:
O carácter progressivo da doença é assustador. A letargia que a LGMD provoca também é debilitante. Para além da doença, considero que a falta de acessibilidade e as atitudes sociais em relação às pessoas com deficiência são muito limitadoras.

QUAL É A SUA MAIOR REALIZAÇÃO:
Esta é uma tarefa difícil. Conseguir trabalhar, cuidar de crianças pequenas, de uma mãe com demência e do meu pai idoso (com a ajuda dos meus irmãos) e tirar um bacharelato em Serviço Social. Olhando para trás, fico espantada por ter conseguido fazer tudo isto.

COMO É QUE A LGMD O INFLUENCIOU A TORNAR-SE A PESSOA QUE É HOJE?
Aumentou a minha empatia para com os outros e foi o impulso para o desenvolvimento de uma consciência da deficiência.

O QUE É QUE QUER QUE O MUNDO SAIBA SOBRE A LGMD:
Em primeiro lugar, o facto de a conhecerem de todo. Mesmo a maior parte dos profissionais de saúde não tem conhecimento desta doença.

Em segundo lugar, é progressiva e debilitante.

Em terceiro lugar, sinto-me bastante seguro em dizer que a maioria de nós que a temos preferiria que não fosse assim, e é por isso que a investigação e a sensibilização do público são tão vitais.

Em quarto lugar, e isto é um exemplo, recentemente, num dos nossos grupos em linha, as pessoas com a minha doença estavam a discutir as cinco coisas que gostariam de fazer se estivessem curadas. Coisas como pegar nos filhos ao colo e dar abraços aos seus entes queridos. Esta é a realidade perniciosa da LGMD.

SE A SUA LGMD PUDESSE SER "CURADA" AMANHÃ, QUAL SERIA A PRIMEIRA COISA QUE GOSTARIA DE FAZER:
Gostaria muito de poder fazer uma caminhada numa zona arborizada com a minha família.