患有 LGMD 的个人: 莉迪亚

02/12/2014:LGMD2B - Lydia

姓名:莉迪亚

年龄: 45

国家:美国

LGMD 子型号:LGMD2B / Miyoshi

你是几岁被诊断出来的? 41

你最初的症状是什么?
我最初的症状包括:膝盖弹出,腿、脚、胸部、颈部和手臂疼痛,跌倒,嗜睡,奇怪的鸭蹒跚步态。

您是否有其他家庭成员患有肺结核?
没有

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么?
这种疾病的渐进性令人恐惧。LGMD 导致的嗜睡也让人虚弱不堪。除了病情之外,我还发现无障碍环境的缺乏和社会对残疾人的态度也是非常大的限制。

你最大的成就是什么?
这很难。我既要工作,又要照顾年幼的孩子、患有痴呆症的母亲和年迈的父亲(还有兄弟姐妹的帮助),还要获得社会工作学士学位。回想起来,我对自己能够做到这一切感到惊讶。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的?
它增加了我对他人的同情,也是我培养残疾意识的动力。

您想让世界了解 LGMD 的哪些方面?
首先,他们根本不知道这种病。甚至大多数医疗专业人员也不了解这种情况。

其次,它具有渐进性和衰弱性。

第三,我可以很肯定地说,我们中的大多数人都不希望患上这种疾病,这也是为什么研究和提高公众意识如此重要的原因。

第四,这是一个例子,最近在我们的一个在线群组中,我的患者讨论了如果治愈后他们想做的五件事。比如抱孩子和给爱人拥抱。这就是 LGMD 的恶性现实。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症,你首先想做的是什么?
我希望能和家人一起去林区远足。