INDIVIDUELLE AVEC LGMD : Lydia

02/12/2014:LGMD2B - Lydia

NOM: Lydia

L'âge: 45

PAYS: États-Unis

SOUS-TYPE LGMD: LGMD2B / Miyoshi

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ? 41

QUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES :
Mes premiers symptômes ont été les suivants : genoux qui se dérobent, douleurs aux jambes, aux pieds, à la poitrine, au cou et aux bras, chutes, léthargie, démarche étrange en dandinant.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD :
Non

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD :
La nature progressive de la maladie est effrayante. La léthargie que provoque la LGMD est également débilitante. Outre la maladie, je trouve que le manque d'accessibilité et les attitudes sociales à l'égard des personnes handicapées sont très contraignants.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION :
Ce n'est pas une mince affaire. J'ai réussi à travailler, à m'occuper de jeunes enfants, d'une mère atteinte de démence et de mon père âgé (avec l'aide de mes frères et sœurs), et à obtenir une licence en travail social. Avec le recul, je suis étonnée d'avoir pu faire tout cela.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :
Il a renforcé mon empathie envers les autres et m'a incité à prendre conscience de mon handicap.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE LA LGMD :
Tout d'abord, ils ne sont pas du tout au courant de l'existence de cette maladie. Même la plupart des professionnels de la santé ignorent l'existence de cette maladie.

Deuxièmement, elle est progressive et débilitante.

Troisièmement, je peux affirmer sans me tromper que la plupart d'entre nous qui en sommes atteints préféreraient qu'il en soit autrement, raison pour laquelle la recherche et la sensibilisation du public sont si vitales.

Quatrièmement, et c'est un exemple, récemment dans l'un de nos groupes en ligne, des personnes atteintes de ma maladie discutaient des cinq choses qu'elles aimeraient faire si elles étaient guéries. Des choses telles que prendre leurs enfants dans les bras et étreindre leurs proches. Telle est la réalité pernicieuse de la LGMD.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS VOUDRIEZ FAIRE :
J'aimerais pouvoir faire une randonnée dans une zone boisée avec ma famille.