LGMD'Lİ BİREY: Lydia
İSİM: Lydia
Yaş: 45
ÜLKE: Birleşik Devletler
LGMD ALT TİPİ: LGMD2B / Miyoshi
KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU? 41
İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?
İlk belirtilerim şunlardı: dizlerin yerinden çıkması, bacak, ayak, göğüs, boyun ve kol ağrısı, düşme, uyuşukluk, garip ördek yürüyüşü.
LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI?
Hayır
LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ:
Hastalığın ilerleyici doğası korkutucudur. LGMD'nin neden olduğu uyuşukluk da zayıflatıcı. Duruma ek olarak, erişilebilirlik eksikliğini ve engelli insanlara yönelik sosyal tutumları çok sınırlayıcı buluyorum.
EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR?
Bu zor bir iş. Çalışmak, küçük çocuklara, demanslı bir anneye ve yaşlı babama bakmak (kardeşlerimin yardımıyla birlikte) ve Sosyal Hizmet Lisansı almak. Geriye dönüp baktığımda, tüm bunları yapabildiğime hayret ediyorum.
LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?
Başkalarına karşı empatimi artırdı ve engellilik bilincimi geliştirmemde itici güç oldu.
DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?
Birincisi, bu durumdan haberdar olmaları. Çoğu tıp uzmanı bile bu durumdan habersizdir.
İkinci olarak, ilerleyici ve zayıflatıcıdır.
Üçüncüsü, bu hastalığa sahip olan çoğumuzun aksini tercih edeceğini söyleyerek kendimi oldukça güvende hissediyorum, işte bu yüzden araştırma ve kamuoyu farkındalığı hayati önem taşıyor.
Dördüncü olarak, bu da bir örnek, geçenlerde çevrimiçi gruplarımızdan birinde, benim durumumdaki insanlar iyileştikleri takdirde yapmak istedikleri beş şeyi tartışıyorlardı. Çocuklarını kucaklamak ve sevdiklerine sarılmak gibi şeyler. Bu, LGMD'nin tehlikeli gerçekliğidir.
LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU?
Ailemle birlikte ormanlık bir alanda yürüyüşe çıkabilmeyi çok isterdim.