四肢帯状筋ジストロフィー（LGMD）のような希少疾患とともに生きることの難しさの一つは、病気のプロセスをよく理解している医師やその他の医療専門家を見つけることである。
GRASP - LGMDコンソーシアム
について Gエネティック R決議と A評価 Sオービング Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) consortium was created in 2018 and includes sites in the United States and abroad. The overarching mission of the GRASP-LGMD consortium is to hasten therapeutic development in the LGMDs. The consortium includes:
California: University of California in Irvine — Dr. Tahseen Mozaffar MD
Colorado: University of Colorado Health In Aurora – Dr. Stacy Dixon, MD
Florida: University of Florida in Gainesville – Dr. Sub Subramony, MD
Indiana: The Community Health Clinic in Shipshewana – Dr. Zineb Ammous, MD
アイオワ: University of Iowa in Iowa City — Dr. Katherine Mathews, MD
Kansas: Kansas University Medical Center in Kansas City — Dr. Jeffrey Statland, MD
Maryland: Kennedy Krieger Institute in Baltimore — Dr. Doris Leung, MD
Minnesota: University of Minnesota in Minneapolis — Dr. Peter Kang, MD
Missouri: Washington University in St. Louis — Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
North Carolina: Atrium Health in Charlotte – Dr. Urvi Desai, MD
Ohio: Nationwide Children’s Hospital in Columbus — Lindsay Alfono, PT, DPT, PCS
Virginia: Virginia Commonwealth University in Richmond — Dr. Nicholas Johnson, MD
米国外の会員
- デンマークコペンハーゲン大学ジョン・ヴィッシング医学博士
Italy: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) in Milano – Dr. Valeria Sansone, MD
- オランダ ライデン大学：エリック・ニックス医学博士
New Zealand: University of Auckland in Grafton, Auckland – Dr. Richard Roxburgh
United Kingdom: Newcastle University in Newcastle upon Tyne — Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
GRASPとその活発な研究の詳細については、MDCRNをご覧ください。 ウェブサイト
アドボカシー・パートナー
