LGMD 개인: 빅토리아

이름: 빅토리아

나이:  38

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD D1 DNAJB6 관련

몇 살에 진단받으셨나요??

37세에 14세부터 MD(유형 미상)가 의심되었지만 공식적인 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

첫 번째 증상으로는 달리기, 계단 오르기, 앉은 자세에서 일어나기가 어려웠습니다. 전반적으로 팔과 다리에 힘이 약해졌습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 LGMD를 앓고 있는 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

옷 입기, 운전하기, 화장실 가기, 저녁 식사 준비 등 일상 업무를 독립적으로 수행하는 데 있어 가장 큰 어려움을 겪습니다. 수락!

가장 큰 성과는 무엇인가요?

아들에게 질병에 대해 긍정적인 태도를 유지하고, 제가 느끼는 우울함이나 일상적인 어려움을 아들에게 보여주지 않으려고 노력했습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 질병에 대해 더 목소리를 높이고 편안하게 이야기할 수 있게 되었습니다. 자기 연민에서 능력주의, 인식, 공감에 대한 교육으로 전환했습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

커뮤니티로서 우리는 다른 누구와도 다르지 않습니다. 우리는 모두 똑같은 존중과 사랑, 수용을 받을 자격이 있는 인간입니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

파리로 날아가겠어요!