LGMD "Wywiad w centrum uwagi"  

Nazwa: Becky   Wiek: 35 lat

Kraj: USA

Podtyp LGMD: LGMD2B

 

W JAKIM WIEKU ZOSTAŁEŚ ZDIAGNOZOWANY?

Zdiagnozowano mnie w 2009 roku w wieku 27 lat.

JAKIE BYŁY PIERWSZE OBJAWY:

Moimi pierwszymi objawami były trudności z chodzeniem po schodach, wstawaniem z ziemi lub wstawaniem z krzesła/toalety.

CZY MASZ INNYCH CZŁONKÓW RODZINY, KTÓRZY CHORUJĄ NA LGMD?

Żaden inny członek rodziny nie cierpi na LGMD.

CO JEST DLA CIEBIE NAJWIĘKSZYM WYZWANIEM W ŻYCIU Z LGMD?

Największym wyzwaniem jest dla mnie mentalna część zrozumienia moich ograniczeń. Świadomość, że moje życie nie jest takie, jak sobie wyobrażałam. Świadomość rzeczy, które mój mąż i ja musieliśmy zmienić, aby poradzić sobie z tą stale postępującą chorobą.

JAKIE JEST TWOJE NAJWIĘKSZE OSIĄGNIĘCIE?

Myślę, że moim największym osiągnięciem po zdiagnozowaniu tej choroby jest moje małżeństwo. Pobraliśmy się 2 miesiące przed tym, jak zaczęłam przechodzić wszystkie badania mające na celu ustalenie, co mi dolega. W zdrowiu i w chorobie przyszło o wiele szybciej, niż mogliśmy sobie kiedykolwiek wyobrazić, ale dzięki temu jesteśmy dziś silniejsi.

JAK CHOROBA ALZHEIMERA WPŁYNĘŁA NA TO, ŻE STAŁEŚ SIĘ OSOBĄ, KTÓRĄ JESTEŚ DZISIAJ:

Ta choroba zmienia życie. Pomimo tego, jak bardzo jestem zależny od rodziny i przyjaciół, nadal jestem dość niezależny. Prowadzę samochód za pomocą ręcznych urządzeń sterujących, jestem zaradny w sposobach, które znajduję, aby robić rzeczy dla siebie i w pewnym sensie, mimo że moje mięśnie są słabsze, jestem silniejszy. Nie stało się to od razu. Potrzeba było czasu, by zdać sobie sprawę, że jestem silną osobą, mimo że moje mięśnie są słabe.

CO ŚWIAT POWINIEN WIEDZIEĆ O LGMD?

Chcę, aby świat wiedział i rozumiał, że ta choroba jest tak trudna. Czasami mój mózg nie pamięta, że nie mogę czegoś zrobić i zaczynam to robić tylko po to, by zdać sobie sprawę, że nie mogę. Chcę, aby wiedzieli, że od momentu obudzenia się osoba z LGMD musi natychmiast zastanowić się, jak poradzi sobie z nadchodzącym dniem. Świat powinien wiedzieć, że ta choroba, choć nieco niewidoczna, jest prawdziwa i niezwykle trudna do pokonania. To, że ktoś cierpi na tę chorobę, nie oznacza, że jest zdrowy lub wyleczony. Nadal musimy żyć swoim życiem, nawet jeśli za uśmiechem kryje się wyczerpanie lub ból. Świat powinien również wiedzieć, że BĘDZIE LECZENIE. Pracuje nad tym tak wiele osób, a postępy poczynione w ciągu zaledwie kilku krótkich lat, kiedy zdiagnozowano u mnie tę chorobę, były ogromne.

GDYBY JUTRO MOŻNA BYŁO "WYLECZYĆ" CHOROBĘ ALZHEIMERA, CO BYŁOBY PIERWSZĄ RZECZĄ, KTÓRĄ CHCIAŁBYŚ ZROBIĆ:

Ta lista jest DŁUGA...., ale najpierw bym pobiegał. Moje nogi nie poruszały się w ten sposób od tak dawna.

 

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews