LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

Nome: Kourtney                Idade: 23 anos

País: EUA

LGMD Sub-tipo: LGMD2B / Miopatia de Miyoshi

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 14 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

O primeiro sintoma que notei foi que os músculos da minha barriga da perna começaram a inchar incontrolavelmente depois de uma grande atuação de dança. Passado algum tempo, já não conseguia ver os meus tornozelos e começámos a ficar preocupados. O médico disse-nos para medirmos os meus gémeos diariamente e para mantermos um registo. Estavam cada vez maiores. Os médicos pensaram que poderia ser devido a um coágulo de sangue, por isso fizeram muitas ecografias às minhas pernas, coração e estômago para ver se havia alguma coisa de errado. Não conseguiram encontrar nada de errado. Depois fizeram-me análises ao sangue e viram que os meus níveis de CK estavam elevados, pelo que decidiram fazer uma biopsia muscular, e foi assim que me diagnosticaram.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sim. A minha irmã mais velha, Stephanie Garrett, tem o mesmo tipo que eu. Foi-lhe diagnosticada apenas alguns meses antes de mim. Ela parece ter mais problemas nos braços (2B) e eu pareço ter mais problemas nas pernas (MM).

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Penso que o maior desafio de viver com a doença de Alzheimer é lidar com a ideia de que não se pode fazer algo que se era capaz de fazer. Há muitas coisas que são difíceis de fazer fisicamente, como dançar, trepar, andar, etc., que eu costumava fazer muito bem. A parte mais difícil é estar bem com isso. Penso que a DM é mais desafiante do ponto de vista emocional do que físico. Mas temos de nos manter positivos e pensar em todas as coisas fantásticas que ainda conseguimos fazer.

Qual é a sua maior realização:

Esta é uma pergunta difícil porque sinto que já realizei muita coisa na minha vida. Acabei o liceu, depois a faculdade, tenho dois empregos que adoro, casei com o meu amor do liceu, mas o mais importante é que me tornei mãe. Desde pequena que sempre ansiei por ser mãe. Quando me foi diagnosticada a LGMD, não sabia se era possível ou não. À medida que fui envelhecendo e o meu corpo começou a ficar mais fraco, fui questionando as coisas. Tive muitos receios sobre o mal que poderia causar à minha família devido à minha situação física. Mas os meus amigos e a minha família só me têm apoiado, amado e ajudado. A minha maior realização é a minha filha. Encontrei muitas maneiras de fazer as coisas funcionarem para que ela seja feliz, saudável e segura. Sei que o futuro vai ser difícil com crianças, mas vai valer muito a pena.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Apesar de a LGMD me ter enfraquecido fisicamente, o mais importante é que me fortaleceu emocional e espiritualmente. Nunca desejaria que alguém tivesse esta doença, no entanto, penso que tem sido uma bênção na minha vida. Estou grata por a ter, por poder ensinar outras pessoas sobre ela e por poder ser uma influência e um exemplo para os outros.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Quero que o mundo saiba que somos pessoas normais, que temos sentimentos e que há coisas que devemos ter cuidado ao fazer ou dizer. Por favor, não olhem fixamente, não me digam que ando de forma estranha, não se riam se eu cair e não me julguem com base nas coisas que posso ou não fazer. Por favor, não façam piadas sobre deficiências. Por favor, não assumam que sou capaz de fazer alguma coisa. Em vez disso, por favor, ajudem-me, levantem-me e encorajem-me. Por favor, façam-me sentir amado e importante. E, por favor, amem-me da mesma forma como se eu estivesse fisicamente bem.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se eu pudesse curar-me amanhã, a primeira coisa que faria seria dançar. A dança era o meu coração, a minha alma e a minha paixão, e sinto a sua falta mais do que tudo.

 

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