사지 거들 근이영양증(LGMD)과 같은 희귀 질환을 앓고 있을 때 겪는 어려움 중 하나는 질병 과정을 잘 이해하고 있는 의사 및 기타 의료 전문가를 찾는 것입니다.

GRASP - LGMD 컨소시엄

그리고 Genetic R에솔루션 및 A평가 S올리브 Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) consortium was created in 2018 and includes sites in the United States and abroad. The overarching mission of the GRASP-LGMD consortium is to hasten therapeutic development in the LGMDs. The consortium includes:

  • 캘리포니아: University of California in Irvine — Dr. Tahseen Mozaffar MD

  • Colorado: University of Colorado Health In Aurora – Dr. Stacy Dixon, MD

  • Florida: University of Florida in Gainesville – Dr. Sub Subramony, MD

  • 인디애나: The Community Health Clinic in Shipshewana – Dr. Zineb Ammous, MD

  • 아이오와: University of Iowa in Iowa City — Dr. Katherine Mathews, MD

  • Kansas: Kansas University Medical Center in Kansas City — Dr. Jeffrey Statland, MD

  • Maryland: Kennedy Krieger Institute in Baltimore — Dr. Doris Leung, MD

  • 미네소타: University of Minnesota in Minneapolis — Dr. Peter Kang, MD

  • 미주리: Washington University in St. Louis — Dr. Conrad Weihl, MD, PhD

  • 노스 캐롤라이나: Atrium Health in Charlotte – Dr. Urvi Desai, MD

  • Ohio: Nationwide Children’s Hospital in Columbus — Lindsay Alfono, PT, DPT, PCS

  • Virginia: Virginia Commonwealth University in Richmond — Dr. Nicholas Johnson, MD

미국 외 지역 회원

  • 덴마크 덴마크: 코펜하겐의 코펜하겐 대학교 - 존 비싱 박사, MD
  • Italy: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) in Milano – Dr. Valeria Sansone, MD

  • 네덜란드 네덜란드: 라이덴의 라이덴 대학교 - 에릭 닉스 박사, MD
  • New Zealand:  University of Auckland in Grafton, Auckland – Dr. Richard Roxburgh

  • United Kingdom: Newcastle University in Newcastle upon Tyne — Dr. Jordi Diaz-Manera, MD

GRASP와 그들의 활발한 연구에 대해 자세히 알아보려면 MDCRN을 방문하세요. 웹사이트

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