LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Name: Soralla

Wiek: 28

Kraj: Stany Zjednoczone

Podtyp LGMD: LGMD 2A/R1 związane z kalpainą 3

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany??

Zdiagnozowano mnie w wieku 23 lat.

Jakie były pierwsze objawy?

Moje początkowe objawy to lekkie osłabienie dolnej części ciała, trudności z wchodzeniem po schodach tak szybko, jak byłem do tego przyzwyczajony, lub wstawanie z podłogi, zwłaszcza gdy siedzieliśmy na quadzie na zajęciach wychowania fizycznego. Należy pamiętać, że objawy te zaczęły się w 11^th klasie szkoły średniej. Zdiagnozowano mnie jednak dopiero w wieku 23 lat.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

U żadnego innego członka rodziny nie zdiagnozowano LGMD. Mam dwoje młodszego rodzeństwa, które nie zostało przebadane, ale mają już po 23 lata i oboje mają się dobrze.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD??

Dla mnie osobiście największym wyzwaniem jest zaakceptowanie osoby, którą się staję. Mówię tak, ponieważ czasami zdaję sobie sprawę, że wiele zmian, przez które przechodzę, nie jest moim wyborem i jest poza moją kontrolą. Jedną z nich jest powolna utrata mojej niezależności. Po prowadzeniu bardzo niezależnego życia i poczuciu, że świat jest do wzięcia, poczucie utraty tej wizji przyszłości było i najprawdopodobniej będzie moim największym wyzwaniem.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?

Moim największym osiągnięciem jest znalezienie swojego głosu. Nie jestem tak wielką orędowniczką, jak bym chciała, ale kilka razy mówiłam o sobie i swojej historii. Stworzyłem kanał na YouTube i opowiedziałem swoją historię z własnej perspektywy, a także jestem z siebie bardzo dumny, że wróciłem do szkoły, aby ukończyć edukację, która została wstrzymana z powodu diagnozy tej niepełnosprawności.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?

To otworzyło moje serce, umysł i duszę w sposób, w jaki nic innego nigdy nie mogło. Chcę wierzyć, że zawsze byłem bardzo empatyczny i miałem wielkie serce, ale niestety bardzo słabe. W dzieciństwie byłam bardzo prześladowana i przeszłam przez traumę. Teraz, gdy przez to przechodzę, czuję, że to wszystko z przeszłości przygotowało moje serce do tej bitwy. Mówię to głośno i z dumą, ponieważ jestem teraz silniejszy emocjonalnie niż kiedykolwiek sobie wyobrażałem. Gdybym miał dziś powiedzieć o sobie mojemu młodszemu ja, nie uwierzyłbym sobie.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

Chcę, aby świat wiedział, że mamy znaczenie. LGMD jest niepełnosprawnością fizyczną, ale odbija się na zdrowiu emocjonalnym, psychicznym, a nawet duchowym. Dlatego proszę, pomóż innym opowiedzieć ich prawdy, ich historie i pomóż nam szerzyć światu nasze przesłanie nadziei, że pewnego dnia uda nam się znaleźć lekarstwo.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić??

Gdybym mógł zostać wyleczony jutro, jest tak wiele rzeczy, przygód, wycieczek i wydarzeń, w których bym uczestniczył. Ale jedną rzeczą, którą na pewno bym kontynuował, jest rzecznictwo i ciężka praca, aby upewnić się, że wszyscy, którzy również mogą zostać wyleczeni, otrzymają szansę, na którą zasługują. Ponieważ po życiu z tym nie mogę wstać i żyć swoim życiem i nigdy nie patrzeć wstecz, jakby nigdy nic się nie stało.