LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

Name: Ben  Alter: 23 Jahre alt

Land: Hongkong

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 21 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich entwickelte beidseitige Fersenbandkontrakturen, die zu Zehengang führten.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Mein Bruder zeigt ähnliche Symptome, aber er hat noch keine offizielle Diagnose erhalten.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Im Moment sind die größten Herausforderungen für mich die Schwierigkeiten beim Treppensteigen und beim Zurücklegen langer Strecken.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich lasse nicht zu, dass diese Krankheit mein Studium beeinträchtigt.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Die LGMD hat mich stärker gemacht, ich habe einen starken Willen und Durchhaltevermögen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass die Welt erfährt, dass LGMD Menschen in jedem Alter treffen kann - Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und Erwachsene. Es ist wichtig, dass mehr Menschen über LGMD Bescheid wissen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn meine LGMD morgen geheilt werden könnte, würde ich als Erstes einige sportliche Aktivitäten ausüben wollen, da mich die LGMD derzeit daran hindert.

 

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