LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

 

Nazwa: Ben  Wiek23 lata

Kraj: Hongkong

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Zdiagnozowano mnie w wieku 21 lat.

Jakie były pierwsze objawy?:

Wystąpiły obustronne przykurcze sznurów piętowych, które spowodowały chodzenie na palcach.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Mój brat wykazuje podobne objawy, ale nie został jeszcze oficjalnie zdiagnozowany.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Obecnie największym wyzwaniem są dla mnie trudności z wchodzeniem po schodach i pokonywaniem długich dystansów.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Nie pozwolić, by choroba wpłynęła na moje studia.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Choroba LGMD uczyniła mnie silniejszą, z silną wolą i wytrwałością.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chcę, aby świat dowiedział się, że LGMD może dotknąć ludzi w każdym wieku - dzieci, nastolatków, młodych dorosłych i dorosłych. Ważne jest, aby więcej osób dowiedziało się o LGMD.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Gdyby moje LGMD mogło zostać wyleczone jutro, pierwszą rzeczą, którą chciałbym zrobić, to zaangażować się w jakąś aktywność sportową, ponieważ LGMD obecnie uniemożliwia mi udział w zajęciach.

 

**** Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews