INDIVÍDUO COM LGMD: Ben

LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

 

Nome: Ben  Idade: 23 anos

País: Hong Kong

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado aos 21 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Desenvolvi contracturas bilaterais do calcanhar, o que me levou a andar com os dedos dos pés.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

O meu irmão apresenta sintomas semelhantes, mas ainda não foi oficialmente diagnosticado.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Atualmente, os maiores desafios para mim incluem a dificuldade em subir escadas e caminhar longas distâncias.

Qual é a sua maior realização:

Não permitir que esta doença afecte os meus estudos.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ter LGMD tornou-me mais forte, com uma vontade forte e perseverança.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Quero que o mundo saiba que a LGMD pode afetar pessoas de qualquer idade - crianças, adolescentes, jovens adultos e adultos. É importante que mais pessoas saibam o que é a LGMD.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se a minha LGMD pudesse ser curada amanhã, a primeira coisa que eu gostaria de fazer era participar em algumas actividades desportivas, uma vez que a LGMD me impede atualmente de participar.

 

**** Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso sítio Web em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews