LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

 

İsim: Ben  Yaş: 23 yrs. old

Ülke: Hong Kong

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 21 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Parmak ucunda yürümeye neden olan iki taraflı topuk kordonu kontraktürleri geliştirdim.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Kardeşim de benzer belirtiler gösteriyor ancak henüz resmi olarak teşhis konmadı.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Şu anda benim için en büyük zorluklar merdiven çıkmakta ve uzun mesafeleri yürümekte yaşadığım güçlükler.

En büyük başarınız nedir?:

Bu hastalığın çalışmalarımı etkilemesine izin vermemek.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD'ye sahip olmak beni güçlü bir irade ve azimle daha da güçlendirdi.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Dünyanın LGMD'nin her yaştan insanı etkileyebileceğini bilmesini istiyorum - çocuklar, gençler, genç yetişkinler ve yetişkinler. Daha fazla insanın LGMD hakkında bilgi sahibi olması çok önemli.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

LGMD hastalığım yarın tedavi edilebilseydi, yapmak isteyeceğim ilk şey bazı sportif faaliyetlere katılmak olurdu, çünkü LGMD şu anda katılmamı engelliyor.

 

**** Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews