LGMD "スポットライト・インタビュー"

 

名称: ベン  年齢23歳

国名:香港

LGMDサブタイプ:LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

私は21歳で診断された。

最初の症状は？:

私は両足の踵の索拘縮を起こし、つま先歩行をするようになった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

私の兄も似たような症状を示すが、まだ正式には診断されていない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

今、私にとっての最大の課題は、階段の昇降と長距離の歩行が難しいことだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

この病気が私の勉強に影響を与えることを許さない。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDを患ったことで、私はより強くなり、強い意志と忍耐力を持つようになった。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDは、子供、10代、若者、大人など、どの年齢でも発症する可能性があることを世界に知ってほしい。 LGMDについてより多くの人に知ってもらうことが重要です。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日LGMDが治るとしたら、まずスポーツをしたい。

 

**** LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはインタビューに志願したい方は、LGMDのウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews