LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

 

Nome: Ben  Età: 23 anni

Paese: Hong Kong

Sottotipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 21 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Ho sviluppato una contrattura bilaterale della corda del tallone che mi ha fatto camminare sulle punte.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Mio fratello presenta sintomi simili, ma non ha ancora ricevuto una diagnosi ufficiale.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

In questo momento, le sfide maggiori per me sono la difficoltà a salire le scale e a camminare per lunghi tratti.

Qual è il suo più grande risultato:

Non permettere che questa malattia influisca sui miei studi.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

La LGMD mi ha reso più forte, con una forte volontà e perseveranza.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Voglio che il mondo sappia che la LGMD può colpire persone di qualsiasi età: bambini, adolescenti, giovani adulti e adulti. È importante che più persone conoscano la LGMD.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Se la mia LGMD potesse essere curata domani, la prima cosa che vorrei fare è dedicarmi a qualche attività sportiva, visto che attualmente la LGMD mi impedisce di partecipare.

 

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