LGMD "焦点访谈"

 

名称: 本  年龄: 23 岁

国家:香港

LGMD 子类型:LGMD2A / Calpainopathy

 

您在几岁时被确诊:

我在 21 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

我患上了双侧跟腱挛缩症，导致我只能用脚趾走路。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我哥哥也有类似的症状，但他还没有被正式诊断出来。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

目前，我面临的最大挑战包括爬楼梯和长距离行走困难。

您最大的成就是什么？:

不让疾病影响我的学习

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

患上 LGMD 让我变得更加坚强，拥有顽强的意志和毅力。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我希望全世界都知道，LGMD 可以影响任何年龄段的人--儿童、青少年、年轻人和成年人。 重要的是，需要让更多人了解 LGMD。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

如果我的 LGMD 明天就能治好，我想做的第一件事就是参加一些体育活动，因为 LGMD 目前限制了我的参与。

 

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