LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

Nom: Ben  L'âge: 23 ans

Pays: Hong Kong

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 21 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'ai développé des contractures bilatérales de la corde du talon qui m'ont fait marcher sur les orteils.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Mon frère présente des symptômes similaires, mais il n'a pas encore été officiellement diagnostiqué.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

À l'heure actuelle, les défis les plus importants pour moi sont la difficulté à monter les escaliers et à marcher sur de longues distances.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ne pas laisser cette maladie affecter mes études.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le fait d'être atteint de LGMD m'a rendu plus fort, avec une volonté et une persévérance à toute épreuve.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux que le monde sache que la LGMD peut toucher des personnes de tout âge - enfants, adolescents, jeunes adultes et adultes. Il est important qu'un plus grand nombre de personnes connaissent la LGMD.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si ma LGMD pouvait être guérie demain, la première chose que je voudrais faire serait de participer à des activités sportives, car la LGMD m'en empêche actuellement.

 

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