"مقابلة في دائرة الضوء"

 

الاسم: بن  العمر:: 23 سنة

البلد: هونغ كونغ

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 21 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

أُصبت بتقلصات في الحبل الشوكي في الكعبين مما تسبب في المشي على أصابع القدمين.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

تظهر على أخي أعراض مشابهة ولكن لم يتم تشخيص حالته بشكل رسمي بعد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

تشمل أكبر التحديات التي تواجهني في الوقت الحالي صعوبة صعود السلالم والمشي لمسافات طويلة.

ما هو أعظم إنجازاتك:

عدم السماح لهذا المرض بالتأثير على دراستي.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد جعلتني الإصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية الجانبية أقوى بإرادة قوية ومثابرة.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريد أن يعرف العالم أن داء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية الليفية يمكن أن يصيب الناس في أي عمر - الأطفال والمراهقين والشباب والبالغين. من المهم أن يعرف المزيد من الناس عن داء تضخم الغدد اللمفاوية الجلدي.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

لو أمكنني الشفاء من داء تضخم العضلات الروماتيزم غداً، فإن أول ما أرغب في القيام به هو المشاركة في بعض الأنشطة الرياضية لأن داء تضخم العضلات الروماتيزم يمنعني حالياً من المشاركة.

 

**** لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews