LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

 

Nombre: Ben  Edad23 años

País: Hong Kong

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron a los 21 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Desarrollé contracturas bilaterales de la médula del talón que me provocaban caminar de puntillas.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Mi hermano presenta síntomas similares, pero aún no ha sido diagnosticado oficialmente.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Ahora mismo, los mayores retos para mí incluyen la dificultad para subir escaleras y caminar largas distancias.

¿Cuál es su mayor logro?:

No permitir que esta enfermedad afecte a mis estudios.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Tener LGMD me ha hecho más fuerte, con una gran voluntad y perseverancia.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Quiero que el mundo sepa que la LGMD puede afectar a personas de cualquier edad: niños, adolescentes, jóvenes y adultos. Es importante que más gente conozca la LGMD.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Si mi LGMD pudiera curarse mañana, lo primero que me gustaría hacer es participar en algunas actividades deportivas, ya que actualmente la LGMD me impide participar.

 

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