LGMD "스포트라이트 인터뷰"

 

이름: Ben  나이23세

국가: 홍콩

LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 21살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

양측 발뒤꿈치 힘줄 구축이 발생하여 발가락으로 걷게 되었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

제 동생도 비슷한 증상을 보이지만 아직 공식적으로 진단을 받지 않았습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

현재 저에게 가장 큰 어려움은 계단 오르기와 장거리 걷기가 어렵다는 점입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

이 질병이 학업에 영향을 미치도록 내버려두지 않습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD를 통해 저는 강한 의지와 인내심으로 더 강해졌습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 LGMD가 어린이, 청소년, 청년, 성인 등 모든 연령대의 사람들에게 영향을 미칠 수 있다는 사실을 전 세계에 알리고 싶습니다. 더 많은 사람들이 LGMD에 대해 알아야 합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

만약 내일 LGMD가 완치된다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 현재 LGMD로 인해 참여가 제한되어 있는 스포츠 활동에 참여하는 것입니다.

 

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