LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

Name: Mandine            Alter: 31

Land:   Frankreich

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Bei mir wurde die Diagnose im Alter von 8 Jahren gestellt, und als ich 15 Jahre alt war, wurde bestätigt, dass es sich um LGMD2A handelt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich ging immer auf Zehenspitzen und hatte schwere Waden. Als Jugendlicher begann ich, meine Muskelkraft zu verlieren.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin der Einzige.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größte Herausforderung besteht darin, sich beim Muskelabbau ständig anzupassen und dann Lösungen zu finden, um weiterhin so normal wie möglich zu leben. Der Verlust der Autonomie ist eine tägliche Herausforderung.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich bin Apothekerin, arbeite und lebe allein in meinem Haus mit meinem Assistenzhund Filo.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich habe gelernt, dass nichts im Leben selbstverständlich ist und dass man kämpfen und ausharren muss.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Es ist möglich, mit dieser Krankheit zu leben, und mit ein wenig Hilfe können wir in die Gesellschaft integriert werden, wie jeder andere auch.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde zu Rock'n'Roll-Musik tanzen wollen!

 

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