LGMD "스포트라이트 인터뷰"

 

이름: 만다린            나이: 31

국가:   프랑스

LGMD 하위 유형: LGMD2A/척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 8살 때 진단을 받았고 15살 때 LGMD2A라는 확진 판정을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

저는 항상 발끝으로 걷고 종아리가 무거웠습니다. 사춘기가 되면서 근력이 떨어지기 시작했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

가장 큰 도전은 근육을 잃으면서도 지속적으로 적응하고 가능한 한 정상적으로 생활할 수 있는 해결책을 찾는 것입니다. 자율성 상실은 매일의 도전입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 약사이고 직장을 다니며 보조견 필로와 함께 집에서 혼자 살고 있습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

인생에서 당연하게 여길 수 있는 것은 아무것도 없으며, 경쟁하고 인내해야 한다는 것을 배웠습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

이 병을 안고 살아갈 수 있으며, 조금만 도움을 받으면 누구와 마찬가지로 사회와 통합될 수 있습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

로큰롤 음악에 맞춰 춤을 추고 싶어요!

 

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