LGMD "スポットライト・インタビュー"

 

名称: マンダイン            年齢: 31

国   フランス

LGMDサブタイプ: LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

私は8歳のときにLGMD2Aと診断され、15歳のときにLGMD2Aであることが確認されました。

最初の症状は？:

私はいつもつま先立ちで歩いていたし、ふくらはぎが重かった。思春期になると、筋力が落ちてきた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いや、僕だけだよ。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

最大の難関は、筋肉が減少するにつれて適応し続け、可能な限り通常の生活を続けるための解決策を見つけることである。自律性の喪失は日々の課題である。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私は薬剤師で、仕事をしていて、補助犬のフィロと一緒に家で一人暮らしをしています。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

人生において当たり前のことは何もなく、競争し、忍耐しなければならないことを学んだ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

この病気と共存することは可能だし、少しの助けがあれば、他の人と同じように社会に溶け込むことができる。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

ロックンロールミュージックで踊りたい！

 

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはボランティアとしてインタビューに参加したい方は、以下のウェブサイトをご覧ください。 https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews