LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

 

Имя: Мандин            Возраст: 31

Страна:   Франция

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 8 лет, а в 15 лет подтвердили, что это LGMD2A.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я всегда ходил на цыпочках, и у меня были тяжелые икры. В подростковом возрасте я начал терять мышечную силу.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самая сложная задача - постоянно адаптироваться по мере потери мышечной массы и находить решения, чтобы продолжать жить как можно дольше. Потеря самостоятельности - это ежедневный вызов.

Какое ваше самое большое достижение:

Я фармацевт, работаю и живу одна в своем доме со своей собакой-помощником Фило.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я понял, что в жизни ничего нельзя принимать как должное, что нужно бороться и упорствовать.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

С этой болезнью можно жить, и если нам немного помочь, мы сможем интегрироваться в общество, как и все остальные.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы хотела танцевать под рок-н-ролльную музыку!

 

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews