LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

Nom: Mandine            L'âge: 31

Pays :   France

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 8 ans et j'ai reçu la confirmation qu'il s'agissait du LGMD2A à l'âge de 15 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Je marchais toujours sur la pointe des pieds et j'avais des mollets lourds. À l'adolescence, j'ai commencé à perdre ma force musculaire.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi est de s'adapter en permanence à la perte musculaire et de trouver des solutions pour continuer à vivre le plus normalement possible. La perte d'autonomie est un défi quotidien.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je suis pharmacien, je travaille et je vis seul dans ma maison avec mon chien d'assistance Filo.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

J'ai appris que rien n'était acquis dans la vie et qu'il fallait se battre et persévérer

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Il est possible de vivre avec cette maladie et avec un peu d'aide, on peut s'intégrer dans la société, comme n'importe qui.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je voudrais danser sur de la musique rock-n-roll !

 

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