"مقابلة في دائرة الضوء"

 

الاسم: ماندين            العمر: 31

البلد:   فرنسا

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 8 سنوات ثم تم تأكيد إصابتي بمرض LGMD2A عندما كان عمري 15 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كنت أمشي دائمًا على أطراف أصابع قدمي وكانت عضلات ساقي ثقيلة. وفي سن المراهقة، بدأت أفقد قوتي العضلية.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الوحيد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التحدي الأكبر هو التكيف باستمرار مع فقدان العضلات ثم إيجاد حلول للاستمرار في العيش بشكل طبيعي قدر الإمكان. يمثل فقدان الاستقلالية تحديًا يوميًا.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أنا صيدلانية وأعمل وأعيش بمفردي في منزلي مع كلبي المساعد فيلو.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد تعلمت أنه لا يوجد شيء يمكن اعتباره أمرًا مفروغًا منه في الحياة وأنه عليك أن تنافس وتثابر

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

من الممكن أن نتعايش مع هذا المرض وبقليل من المساعدة يمكننا أن نندمج مع المجتمع مثلنا مثل أي شخص آخر.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أريد أن أرقص على موسيقى الروك آند رول!

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews