LGMD "ENTREVISTA EM DESTAQUE"

 

Nome: Mandine            Idade: 31

País:   França

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticada aos 8 anos de idade e depois recebi a confirmação de que se tratava de LGMD2A quando tinha 15 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Andava sempre em bicos de pés e tinha as pernas pesadas. Na adolescência, comecei a perder a minha força muscular.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, eu sou o único.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior desafio é adaptar-se continuamente à medida que perde músculo e depois encontrar soluções para continuar a viver o mais normalmente possível. A perda de autonomia é um desafio diário.

Qual é a sua maior realização:

Sou farmacêutica, trabalho e vivo sozinha na minha casa com o meu cão de assistência Filo.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Aprendi que nada é garantido na vida e que é preciso competir e perseverar

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

É possível viver com esta doença e, com um pouco de ajuda, podemos integrar-nos na sociedade, tal como qualquer outra pessoa.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Gostaria de dançar ao som de música rock-n-roll!

 

* Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para uma próxima entrevista, por favor visite o nosso website em https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews