LGMD "焦点访谈"

 

名称: Mandine            年龄: 31

国家：   法国

LGMD 子类型: LGMD2A / Calpainopathy

 

您在几岁时被确诊:

我 8 岁时被诊断出患有此病，15 岁时被确诊为 LGMD2A。

您最初的症状是什么？:

我走路总是踮着脚尖，小腿很粗。进入青春期后，我的肌肉力量开始减弱。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是唯一一个。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

最大的挑战是在肌肉流失的过程中不断适应，然后找到解决办法，继续尽可能正常地生活。失去自主能力是每天都要面对的挑战。

您最大的成就是什么？:

我是一名药剂师，我工作，一个人和我的辅助犬 Filo 住在家里。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我懂得了生活中没有什么是理所当然的，你必须去竞争、去坚持。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我们可以带着这种疾病生活，只要稍加帮助，我们就能像其他人一样融入社会。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我想跟着摇滚乐跳舞！

 

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