LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

 

Nome: Mandine            Età: 31

Paese:   Francia

Sottotipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 8 anni e poi ho ricevuto la conferma che si trattava di LGMD2A quando avevo 15 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Camminavo sempre in punta di piedi e avevo i polpacci pesanti. Da adolescente ho iniziato a perdere la mia forza muscolare.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unico.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La sfida più grande è adattarsi continuamente alla perdita di massa muscolare e trovare soluzioni per continuare a vivere nel modo più normale possibile. La perdita di autonomia è una sfida quotidiana.

Qual è il suo più grande risultato:

Sono una farmacista, lavoro e vivo da sola in casa con il mio cane da assistenza Filo.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Ho imparato che nella vita non si può dare nulla per scontato e che bisogna competere e perseverare".

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

È possibile convivere con questa malattia e, con un po' di aiuto, possiamo essere integrati nella società, proprio come chiunque altro.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Vorrei ballare la musica rock-n-roll!

 

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