LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW"

 

Nazwa: Mandine            Wiek: 31

Kraj:   Francja

Podtyp LGMD: LGMD2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 8 lat, a w wieku 15 lat otrzymałem potwierdzenie, że jest to LGMD2A.

Jakie były pierwsze objawy?:

Zawsze chodziłem na palcach i miałem ciężkie łydki. Jako nastolatek zacząłem tracić siłę mięśni.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedyny.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Największym wyzwaniem jest ciągłe dostosowywanie się w miarę utraty mięśni, a następnie znajdowanie rozwiązań, aby nadal żyć tak normalnie, jak to możliwe. Utrata autonomii jest codziennym wyzwaniem.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Jestem farmaceutą, pracuję i mieszkam sam w domu z moim psem asystującym Filo.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Nauczyłem się, że w życiu niczego nie można brać za pewnik i że trzeba rywalizować i wytrwać

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Możliwe jest życie z tą chorobą i przy odrobinie pomocy możemy być zintegrowani ze społeczeństwem, tak jak każdy.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Chciałabym tańczyć do muzyki rock-n-roll!

 

* * * Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się na ochotnika do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews