LGMD "Entrevista em destaque"

Name: Soralla

Idade: 28

País: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD 2A/R1 relacionado com a calpaína 3

Com que idade foi diagnosticado?

Foi-me diagnosticado aos 23 anos.

Quais foram os seus primeiros sintomas?

Os meus sintomas no início eram uma ligeira fraqueza da parte inferior do corpo, era difícil subir as escadas tão depressa como estava habituada, ou levantar-me do chão, especialmente quando nos sentávamos no pátio na aula de educação física. Não se esqueça que estes sintomas começaram no dia 11 de setembro.^th ano do liceu. No entanto, só me foi diagnosticada aos 23 anos.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?

Nenhum outro membro da família foi diagnosticado com LGMD. Tenho dois irmãos mais novos que ainda não fizeram o teste, mas já passaram dos 23 anos e ambos estão bem de momento.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD??

Pessoalmente, para mim, o maior desafio é aceitar a pessoa em que me estou a tornar. Digo isto porque, por vezes, apercebo-me de que muitas das mudanças por que estou a passar não são da minha escolha e estão fora do meu controlo. Uma delas é estar a perder lentamente a minha independência para me defender. Depois de ter vivido uma vida muito independente e de sentir que o mundo estava à minha disposição, a sensação de estar a perder essa visão do futuro tem sido e será provavelmente o meu maior desafio.

Qual é a sua maior realização?

A minha maior realização é ter encontrado a minha voz. Não sou uma defensora tão grande como gostaria de ser, mas já falei sobre mim e sobre a minha história algumas vezes. Criei um canal no YouTube e contei a minha história a partir da minha própria perspetiva, e também estou muito orgulhosa de mim própria por ter voltado à escola, para terminar os meus estudos que estavam parados devido ao diagnóstico desta deficiência.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Abriu-me o coração, a mente e a alma de uma forma que nada mais conseguiu. Quero acreditar que sempre fui muito empática e que tinha um grande coração, mas infelizmente um coração muito fraco. Fui muito intimidado em criança e passei por traumas. Agora que estou a passar por isto, sinto que tudo o que aconteceu no passado preparou o meu coração para esta batalha. Digo isto em voz alta e com orgulho, porque agora sou mais forte emocionalmente do que alguma vez imaginei ser. Se eu falasse hoje ao meu "eu" mais novo sobre mim, não acreditaria em mim.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD?

Quero que o mundo saiba que somos importantes. A LGMD é uma deficiência física, mas afecta a nossa saúde emocional, mental e até espiritual. Por isso, por favor, ajudem os outros a contar as suas verdades, as suas histórias e ajudem-nos a espalhar pelo mundo a nossa mensagem de esperança, de que um dia podemos encontrar uma cura.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer??

Se eu pudesse ser curado amanhã, haveria tantas coisas, aventuras, passeios e eventos a que eu iria assistir e ir. Mas uma coisa que eu continuaria a fazer seria defender e trabalhar arduamente para garantir que todos os que também podem ser curados tenham a oportunidade que merecem. Porque depois de viver com isto, não posso levantar-me e viver a minha vida e nunca olhar para trás como se nada tivesse acontecido.