LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ" 

Имя: Эрик                    Возраст: 23 года.

Страна: США   

LGMD Подтип: LGMD 2B/R2, связанный с дисферлином

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Когда мне было два года, мне поставили неправильный диагноз - мышечная миопотия. Два десятилетия спустя мне поставили точный диагноз LGMD.                                 

Каковы были ваши первые симптомы:

Моими первыми симптомами были задержка речи, плохое хождение и невозможность усидеть на месте.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный в своей семье с LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Есть куча проблем, но самая большая проблема для меня сейчас - это ходьба по лестнице.

Какое ваше самое большое достижение:

Моим самым большим достижением было бы создание и регистрация моей некоммерческой организации, которая называется Deletethewordcant. А еще я собираюсь поступить в магистратуру по психологии.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым вы являетесь сегодня:

Она повлияла на меня, потому что мне пришлось стать сильнее и выносливее в школе, с хулиганами, повседневными делами и многим другим.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Мир должен знать, что независимо от того, есть у вас LGMD или нет, всегда верьте в себя. Кроме того, некоторые вещи могут даваться вам с трудом или занимать больше времени, но никогда не сдавайтесь. Всегда говорите "Я МОГУ!

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Если бы завтра меня вылечили, я бы забрался на самую высокую горную вершину.

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews